尼崎市内には、発病の原因がわからず、また治療方法が確立していない難病、もしくは対症療法に頼って悩み苦しんでいる人が大勢います。

　そうした人たちが、それぞれの団体を結成し、自主的に活動してきましたが、現在の社会情勢の中では、もっとも弱い立場の患者団体が個々に活動を展開していても、現状を改善するには困難で、また少数の疾病組織では活動に限界があります。

　また、難病患者は、長期にわたる闘病生活と急性憎悪による不安、経済的、精神的苦痛など多くの困難を抱えています。

　専門病院を求めて遍歴し、病気回復に向けての絶望感、社会からの阻害など、深刻な問題が山積しています。

　そこで、患者・家族はお互いに励まし合い、助け合い、希望をもって生活ができるように悩みを解決しなければなりません。

　そういったことから、平成１２年度に、各患者団体がひとつにまとまって、お互いの自主性を尊重し、医療と福祉の向上を目指して、尼崎市難病団体連絡協議会（尼難連）を結成しました。

１．加盟患者会の交流と独自の活動の支援を行う

２．各難病患者が励まし合い、自立促進のために事業を行う

３．原因の究明と治療法確立のための運動

４．それぞれの疾病団体の要望を1つにまとめ医療・福祉の向上を図る取り組み

難病患者・家族のみなさんの生活と福祉、医療の向上を図り、加盟団体が情報交換するとともに、共通の課題に対して取り組む。

■　相談会

■　学習会

■　難病を理解してもらうための啓発活動

■　会員相互の親睦会

■　その他施策の改善など要請活動

■　電話相談他

①原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病。

②経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、精神的にも負担の大きい疾病です。

　長期にわたって療養生活を強いられる場合、医療費は大きな負担となり、社会的に大きな問題となりました。そのため、昭和47年10月に国が「難病対策要綱」をまとめ、調査研究、医療施設の整備、医療費の自己負担の解消を三本柱としました。

　平成２５年４月に障害者総合支援法が成立し、障害者の範囲に「制度の谷間」を埋めるべく、難病等も加わり、障害福祉サービス等の受給が可能になりました。

　また、平成２７年1月から「難病の患者に対する医療等に関する法律」と「児童福祉法の一部を改正する法律」が施行され、医療費助成制度が変更されました。

　そして、２０２０年４月から、助成対象が「指定難病」（患者数が人口の0.1％程度以下、当面は１８万人未満）では３３３疾病に拡大されています。また、「小児慢性特定疾病」は、７６２疾病に拡大されました。

尼崎市難病団体連絡協議会（尼難連）では、平成２７年度から難病を抱える当事者による電話相談を行っています。当事者だからこそ、悩みなどに応えることも多くあります。（秘密厳守）

また尼崎市難病団体連絡協議会（尼難連）、患者会についてのお問い合わせも下記事務局にお電話ください。

相談時間：午前１０時～午後８時

電話される方で通話料が発生する場合は、電話の最初にお伝えください。こちらから電話をかけ直しさせていただきます。

事務所：〒660-0052　尼崎市七松町１－１８－２２